국회 보건복지위원회 소속 서영석 더불어민주당 의원(경기 부천시정)이 주최하고 대한천식알레르기학회(지영구 이사장)가 주관한 <중증 천식 환자 삶의 질: 치료 사각지대 개선 위한 정책 토론회>가 25일(화) 국회의원회관에서 열렸다. 

이날 토론회에서는 경제적 부담으로 치료를 포기하는 중증 천식 환자들의 고통과 그들의 현저히 낮은 삶의 질에 대해 살펴보는 한편, 치료 사각지대를 해소하기 위한 다양한 논의가 이어졌다. 

토론회를 주최한 서영석 의원은 토론회 시작에 앞서 “열악한 정책 환경으로 인해 부작용을 감내하며 스테로이드에 의존할 수밖에 없는 중증 천식 환자들의 삶의 질 향상과 건강한 일상을 위해 정부와 보건당국이 적극적으로 나서야 한다”며 “오늘 논의된 내용들이 실질적인 중증 천식 치료 환경 개선으로 이어져 환자들이 경제적 부담 때문에 치료를 포기하는 일이 없도록 앞장서겠다”고 인사말을 전했다. 

이어 서영석 의원과 함께 토론회를 준비한 대한천식알레르기학회 지영구 이사장은 “적절한 치료제를 통해 중증 천식 환자들의 증상을 완화하고 악화와 발작으로 인한 사망 위험을 낮출 수 있지만 여전히 치료 보장성이 낮다”며 “오늘 토론회가 이런 사각지대를 해소하기 위한 뜻깊은 자리가 되길 바란다”고 밝혔다. 

‘중증 천식 환자의 질병부담과 삶의 질’을 발표한 김태범 서울아산병원 알레르기내과 교수는 “지금까지 중증 천식은 일반적인 천식과 같이 비교적 가벼운 질환으로 여겨졌지만 실상은 암 환자보다도 삶의 질이 낮은 중증 질환”이라며 “고통받는 중증 천식 환자들을 위해 치료 접근성을 개선해야 할 때”라고 설명했다. 

‘빼앗긴 숨, 치료 사각지대 중증 천식’을 주제로 두 번째 주제발표를 맡은 정재원 일산백병원 호흡기알레르기내과 교수는 “우리나라에서는 제도적인 한계 때문에 천식 진료지침대로 중증 천식 환자를 치료하기 힘들다”며 “환자마다 치료 효과가 나타나는 생물학적제제가 다른 만큼 모든 생물학적제제에 대한 통합적인 급여 검토가 필요하다”고 강조했다.

이어진 토론에서는 국내 중증 천식 치료 환경 개선방안에 관한 다양한 의견들이 오고 갔다. 김진아 (사)한국희귀∙난치성질환연합회 사무국장, 권선미 중앙일보헬스미디어 기자, 오창현 보건복지부 보험약제과장, 유미영 건강보험심사평가원 약제관리실장, 그리고 김민혜 이대서울병원 알레르기내과 교수가 각 토론자로 나섰다. 

김진아 사무국장은 “현장에서 발표된 중증 천식 환자들의 삶의 질이 10년 전 보고서와 크게 달라지지 않았다”며 “삶의 질을 개선하기 위해서는 생물학적제제의 급여를 통해 치료 선택권을 다양화하고 중증 천식도 산정특례를 적용해야 한다”고 당부했다. 

권선미 기자는 “중증 천식은 다른 중증질환 대비 약제의 급여가 너무 늦다”며 “생물학적제제는 천식이 경증에서 중증으로 가는 연결고리를 끊을 수 있는 열쇠인 만큼 보다 신속하게 모든 생물학적제제를 동시에 급여화할 필요가 있다”고 강조했다. 

이에 오창현 과장은 “생물학적제제가 중증 천식으로 인한 사회경제적 비용을 줄이고 삶의 질 개선에도 효과가 있을 것으로 보인다”며 “하반기 급여 검토 작업을 신속히 진행해 환자 부담을 줄일 수 있도록 노력하겠다”고 답했다. 

유미영 실장은 “암이나 중증 질환으로 지정되지 않더라도 삶의 질에 크게 영향을 미치는 질환에 대해 위험분담제 확대 등 정부가 고민을 많이 하고 있다”며 “정부와 협의해 좀 더 나은 치료 환경이 될 수 있도록 하겠다”고 설명했다. 

마지막으로 김민혜 교수는 우리나라의 중증 천식 환자의 경구 스테로이드 지속 사용 비율이 92.9%로 미국의 4.5배를 넘는 사실을 지적하며 “후진적인 약제 사용 행태이자 부끄러운 일”이라고 강조했다. 그러면서 “현재 우리나라는 다양한 생물학적제제가 있는데도 급여가 안 돼 치료 사각지대가 발생한다”며 “환자 간 치료 형평성이 무너지지 않도록 생물학적제제에 대한 급여를 동시에 검토해야 한다”고 말했다. 

토론이 종료된 이후에는 중증 천식으로 인해 고통받고 있는 환자들의 생생한 경험담과 질의가 이어졌다.

70대의 중증 천식 환자는 “그동안 숨 쉬고 걷는 게 너무 무섭고 두려워 삶을 포기하고 싶은 순간이 많았다”며 “현재 임상연구를 통해 생물학적제제 치료 지원을 받으면서 기적 같은 삶을 살고 있지만 이 기간이 끝난 후 다시 예전의 삶으로 돌아가게 될까봐 걱정이다. 겪어보지 못한 사람들은 절대 알 수 없을 이 고통을 헤아려주기를 간곡히 호소한다”고 전했다. 

60대 환자는 “발작이 오면 1년에 10번 정도 응급실에 갔지만 생물학적제제 치료를 받은 이후부터는 지난 2~3년간 응급실에 간 적이 없다”면서 “중증 천식은 죽음의 문턱을 왔다 갔다 하는 힘든 질환인 만큼 돈 때문에 치료를 받지 못하는 환자가 없도록 정부 관계자들이 힘써주시면 좋겠다”고 말했다. 

토론회를 마치며 지영구 이사장은 “진료 현장에서는 중증 환자에 대한 보다 정밀한 맞춤 치료를 할 수 있도록 모든 생물학적제제의 급여가 시급하다는 데 이견이 없다. 오늘 토론회를 계기로 중증 천식 치료의 사각지대 없이 모든 중증 천식 환자들에게 혜택이 주어지는 실질적인 정책이 만들어지길 기대한다”고 소회를 밝혔다.